La condizione delle persone con disabilità visiva nel Lazio e

il ruolo dell’Azienda per i Servizi alla Persona S. Alessio – Margherita di Savoia

L’unico dato certo riferibile al numero delle persone con disabilità visiva residenti nel Lazio risulta essere quello in possesso dell’INPS che eroga le relative provvidenze in loro favore: pensioni e indennità di accompagnamento.

Nel Lazio, risulterebbero essere circa 11.500, le persone cieche totali o con residuo visivo contenuto entro 1/20°, con un'incidenza del 1,9 per mille sulla popolazione residente.

Di questi:

• circa il 4% è di età compresa fra 0 e 18 anni,
• circa il 26% di età compresa fra 19 e 64 anni e
• circa il 70% di età superiore ai 65 anni.

Vi sono, inoltre, stimate dagli oftalmologi, circa 300 mila persone, pari al 5% della popolazione, affette da importanti patologie oculari, con residuo visivo compreso fra 1/20° e 3/10, definite “ipovedenti”, che necessitano di essere assistite ed informate per favorire nei loro confronti sia la conservazione che il miglior utilizzo del residuo visivo, mediante l'appropriato uso di ausili ottici correttivi, tramite appositi Centri di Ipovisione pubblici, che dovrebbero essere realizzati nel territorio.

La perdita totale o parziale del bene della vista colpisce con maggior frequenza le persone anziane e fra queste il fenomeno è in aumento a causa della maggior longevità della popolazione.

La fascia di età da 0 a 18 anni, comprende per una alta percentuale soggetti che alla disabilità visiva associano anche disabilità di altra natura.

Nelle persone, in particolare fra quelle anziane, la perdita totale o parziale della vista genera stati di angoscia e senso di smarrimento che coinvolge anche i componenti del loro nucleo familiare, impreparati nel fornire una qualsiasi forma di conforto e assistenza. Lo stato di angoscia induce all'isolamento, alla perdita della stima e della fiducia in se stessi, con conseguenti stati depressivi, motivati dalla percezione che con la perdita del bene della vista si sia anche esaurita un'esistenza degna di essere vissuta.

Le persone che vivono tali condizioni non avanzano richieste assistenziali e restano sconosciute ai Servizi Socio-Sanitari dei Comuni e delle ASL.

Nel territorio della Regione Lazio l’ASP S. Alessio, con sede a Roma, è il solo punto di riferimento pubblico per le persone che devono affrontare le complesse problematiche derivanti dalla perdita della vista, ma non esistono centri specializzati e punti di riferimento nei territori provinciali.

Attualmente, nei territori provinciali del Lazio, i cittadini che perdono la vista possono avvalersi della sola attività solidaristica di alcune associazioni di ciechi e ipovedenti, del tutto insufficiente rispetto alle numerose e complesse esigenze.

Interventi possibili

L'Azienda per i Servizi alla Persona S. Alessio- Margherita di Savoia, inserita nel sistema regionale di interventi e servizi sociali definito dalla legge regionale, avendo come finalità l'organizzazione ed erogazione dei servizi assistenziali, educativi, formativi e riabilitativi in favore delle persone disabili visive, nell'ambito territoriale della Regione Lazio, dovrebbe realizzare il censimento e la localizzazione delle persone con disabilità visiva residenti e uniformare la propria presenza operativa sul territorio in relazione ai loro fabbisogni, in collaborazione con il ruolo proprio dei Comuni, delle ASL, dei Distretti di Zona e in linea con gli obiettivi del Piano Sociale Regionale di cui alla Legge Regionale 11/2016.

L’ASP S. Alessio, pertanto, dovrebbe operare mediante protocolli d’intesa con le ASL, i Distretti Socio-Sanitari e i Servizi Sociali dei Comuni per sostenere, all’occorrenza, le azioni dei PUA (Punti Unici di Accesso) mediante proprio personale qualificato (assistenti sociali e psicologi) in possesso di specifiche competenze inerenti la disabilità visiva, nelle attività di Servizio di accoglienza, di ascolto, di primo colloquio e di valutazione delle esigenze espresse da questi cittadini, fornendo informazioni relative ai diritti, ai servizi ed alle modalità di accesso agli stessi, per l’avvio della presa in carico e l’identificazione degli interventi assistenziali e riabilitativi, anche attraverso l’attivazione dell’UVMD (Unità Valutativa Multidimensionale Distrettuale).

Appare evidente che solamente attraverso l’intervento sinergico dei Servizi Socio-Sanitari e dell’ASP S. Alessio possono essere assicurati specifici e qualificati interventi sul piano psicologico e riabilitativo al più ampio numero di persone cieche e ipovedenti e dei componenti dei loro nuclei familiari, i quali devono acquisire le necessarie informazioni per interagire positivamente con la persona divenuta disabile visiva.

Presso i PUA, come avviene per tutti i cittadini, anche per le persone con disabilità visiva deve avvenire la presa in carico e la definizione degli interventi, che devono essere precoci per evitare che lo stato di isolamento produca effetti depressivi irreversibili.

Per far fronte a tali complesse problematiche, gli operatori dell’ASP S. Alessio, dovranno recarsi e intervenire presso le abitazioni delle persone cieche e ipovedenti, per supportarle nel conseguimento dell'autonoma gestione delle attività quotidiane, anche attraverso l'insegnamento all'uso degli ausili vari, tattili e parlanti, compresi gli elettrodomestici in uso.

Per favorire la loro socializzazione vanno creati Gruppi di Auto Mutuo Aiuto, favorendo la loro partecipazione alle attività dei centri sociali per anziani e quelli per giovani. Il progetto riabilitativo domiciliare eviterebbe a questi cittadini la difficoltà e il disagio di doversi far accompagnare presso la sede dell’ASP, nella quale non troverebbero comunque gli stessi spazi, le stesse attrezzature e gli stessi elettrodomestici sui quali esercitarsi.

Dall’esperienza di ormai 30 anni maturata dalla scrivente, le problematiche relative alle distanze e alla necessità di dover essere accompagnati inducono spesso le persone che perdono la vista alla rinuncia dei possibili interventi che avrebbero il pregio di migliorare le loro condizioni di vita.

L'ASP S. Alessio, pertanto, dovrebbe organizzare sedi operative nei territori dotandole di personale specializzato quali assistenti sociali e psicologi, con punti di ascolto, di supporto e di informazione, in sinergia con le sedi ASL e i Distretti Socio-Sanitari, avvalendosi anche della collaborazione delle Associazioni del Terzo Settore, attualmente unici punti di riferimento per le persone con disabilità visiva nel territorio e, comunque, attori da coinvolgere nella programmazione e nella realizzazione degli interventi socio-sanitari, secondo il principio costituzionale di sussidiarietà orizzontale.

La territorialità dei servizi dell’ASP S . Alessio- Margherita di Savoia

Presso la Sede dell’ASP romana, opera il CDA, che detiene la responsabilità dell’indirizzo politico e la Direzione Generale, alla quale compete la responsabilità della gestione, dell’organizzazione e del coordinamento delle attività che si svolgono, tramite il supporto dei Responsabili dei vari Servizi, presso la stessa sede e nei territori, con l’esplicita finalità statutaria di assicurare alle persone con disabilità visive uguali diritti assistenziali, educativi, formativi e riabilitativi, indipendentemente dal luogo di residenza.

La partecipazione dell’ASP S. Alessio presso i distretti territoriali, la presa in carico tramite i PUA comunali e l’erogazione di servizi ai cittadini con disabilità visiva direttamente presso il loro domicilio potrebbero garantire questa parità dei diritti che, a tutt’oggi, manca, dovendo questi cittadini recarsi a Roma, presso la sede centrale dell’ASP, per ricevere i servizi previsti in loro favore.

L’indirizzo politico degli interventi rivolti alla persona con disabilità visiva, i cui contenuti culturali ne valorizzano il diritto alla piena appartenenza sociale, dovrebbero inoltre essere promossi dall’ASP S. Alessio presso le Università, presso i vari Ordini dei medici, degli psicologi, degli assistenti sociali, presso le Amministrazioni Locali e le strutture sociali e sanitarie presenti nel territorio regionale.

L’ASP S. Alessio, mediante protocolli d’intesa regionali con l’Assessorato alla Sanità e territoriali con i Comuni e con le strutture oculistiche della ASL, tramite il decentramento dei propri servizi e relativi operatori, potrebbe offrire anche un positivo contributo per diffondere fra i cittadini l’importanza della salute degli occhi, della individuazione precoce delle malattie oculari ai fini di una più consapevole prevenzione della cecità.